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Correio Eletrônico |  |
Síndrome de West
15/05/97
| Rebeka, atualmente com 1 ano e 6 meses de idade, encontra-se com o seguinte quadro de saúde: Até o oitavo mês, Rebeka era um bebê considerado normal, dentro dos padrões de desenvolvimento na sua faixa etária. A partir de então, começou a apresentar regressão neuropsicomotora, com crises convulsivas, em espasmos compatíveis com a Síndrome de West. Após algum tempo, passou a apresentar outros tipos de crises convulsivas generalizadas, edema generalizado, febre constante e dispnéia. Internada para avaliação, realizou vários exames, entre eles a ressonância magnética encefálica, que mostrou área esparsa de desmielinização. Os outros exames, porém, (Teste do Pézinho, EEG -que revelou padrão sugestivo de hipsarritmia ou sugerindo encefalopatia crônica-, exame do líquido cefalorraqueano, ultra sonografia do abdômen, CT do crânio, inúmeros e incontáveis exames de sangue, fezes, urina, etc.)Rapresentaram resultados normais, não justificando a febre constante, as convulsões, a inapetência. Hoje, Rebeka não anda, não levanta, não senta mais, não brinca, não quer comer, não consegue dormir e apenas chora, permanecendo apática, respondendo apenas a alguns poucos estímulos, sensibilizando-se, porém, a qualquer barulho, por menor que seja. Diante desse quadro, sua família encontra-se desesperada, já que os profissionais de saúde do nosso Estado não encontram explicação concreta para o mal de Rebeka, não conseguem explicar a febre e nem as convulsões ininterruptas. Sua mãe, sentindo o sofrimento da sua única filha e vendo esgotarem-se todas as tentativas de busca para sua cura, na esperança que alguém possa ajudá-la, apela aos profissionais de saúde, aos profissionais da medicina alternativa, aos religiosos, enfim, a todos que possam, de alguma maneira, ajudar a esclarecer ou curar o mal de Rebeka, já que os diversos tratamentos a que vem sendo submetida de nada estão adiantando. Se você não pode ajudar diretamente, pode enviar esta mensagem adiante para tentarmos encontrar o destinatário certo.
Obrigado.
Anônimo
Caros pais da Rebeca
Já recebi mais dados sobre seu drama familiar e estou pesquisando uma forma de ajudá-los, a partir de minha experiência como
(cetogenica), que só se faz sob estrito cuidado hospitalar e medico, que poderia ser indicado neste caso, mas é preciso uma opinião de neuropediatra em sua região ou cidade. Ha ainda o que foi o tratamento 'heróico' ( e muito arriscado ) de nossa filha Luana, que foi o uso de ACTH (hormônio adreno corticotrofico), em sua forma injetável e importado dos EUA, mas pelos riscos implicados nesta terapia há que considerar junto a uma especialista (de grande centro e com muita experiência) este uso.
Há ainda uma possibilidade de usar um aminoácido : a L-taurina que, segundo a Medicina Ortomolecular, pode ajudar a controlar as convulsões. Mas cabe ressaltar que todos estes tratamentos devem ser orientados e acompanhados por especialistas da área, e de forma monitorada.
Um abraço à Rebeka e família,Dr. Jorge Márcio Pereira de Andrade (presidente e fundador)DEFNET Centro de Informática e Informações sobre Paralisias CerebraisProjeto GeoOrgos - Banco de Dados - Rio de Janeiro /RJ |
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